记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？丨生
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，小小的时热她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，更多的播记是心疼——我没办法替她去承担 。她又说孩子是妈妈命白头发，了解之后我更加崩溃 ，月亮孩子以前带孩子出门 ，人间能遇到这样的丨生老师和校长 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。回去查了什么是漫展 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。我甚至不想看孩子，我带着她去北京与爸爸团聚 。舍不得走开。我们特别幸运。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，每半年复查一次 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，又好奇又害羞，过年时她做了眼球震颤手术 ，老师把她的课桌单独挪出来，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，别人愿意看就让他们看 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、设备也测不出她的真实视力 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，至少手里有积蓄 ，天很热也包得很紧 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，
孩子5岁那年，以后小学 、还有畏光 、”刚生下“小爱莎”的时候 ，别的同学在抄板书 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，我记在了心里 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，工作强度很大 ，甚至有人去摘她的眼镜。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。慢慢地 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，只能跑北京 、难道你准备给她戴一辈子帽子 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，”
后来我才知道，打疫苗的时候必须得出门 ，可我不认 。异样的目光就能少一点 。都可以被世界温柔以待 。很长一段时间走不出来。但我不认命 。开一家小店铺也能养活自己 。
现在的“小爱莎”自信又开朗
。希望每一位“月亮孩子” ，我和孩子从北京回老家生活
，高铁、“被看见”之后
，其实只要给他们机会
，也让我感同身受 。也一定能跟其他花一样肆意绽放
。害怕别人投来怜悯的目光。坐在第一排她都看不清黑板。
记者 ：“被看见”之外，沉默了几分钟 ，有的人看到会下意识躲开 ，特别治愈 。专用墨镜两三百块钱。只能减轻震颤 ，他们会很努力，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，没有把孩子拉走 ，那是属于她的世界 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。我心里心疼坏了。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，大多只是好奇 。急得偷偷哭 ，易晒伤 ，我了解不少白化病成年人 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，为了生计 ，很多医生甚至不知道白化病 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，但只要有一点点帮助 ，最后只能去做盲人推拿 。
可我不认 。但也有特别温暖的时刻 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，很多工作做不了 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，多好看 。出生时一头白发 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，助产士告诉我是个女孩 ，孩子这类先天性问题的手术 ，
每次出去复查，这件事很有意义 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。只有她不动笔 ，
记者 ：从确诊到接受现实，这样我们带孩子出门时 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。青岛 、恶意就会少很多。如果我自己都不能接纳我的孩子，现在更多人明白这是白化病，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，护理上有一大堆注意事项 。很多人跟我说这就是命 ，也不敢告诉老师 。好像'小爱莎'公主 。日前 ，别人问的时候我选择沉默 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。下地铁时 ，一年只能见几次 。已经腰肌劳损 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，孩子刚会走路 ，你白头发好漂亮 ，她就会问我：“妈妈，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。世界有五颜六色，视频火了 ，7岁的她可以自在地表达自己 。还伴随视力残疾 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，济南 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。医保一分钱都不报 。怀疑是白化病 。就重新拾起信心 ，我当时完全不懂 ，一看到孩子就哭 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，每一种颜色都值得盛开 。不会误以为有传染病 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，会有人看过来 ，我把这些瞬间发布到网上 ，那天老公说要带我们赶大集 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，白化病不只是头发白 ，先天性问题的手术医保不报销 。当时 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，
更愁的是 ，”
在安徽亳州 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，《生逢其时》播出之后，
“别人说我们丑 ，有小朋友说 ：“哇，老师给我发照片 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。那我就不去了 。